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从福利院出来,徐子星的心情异常沉重。
刚才在工作人员面前,她不敢太绝对地说平安就是自闭症,确实三个月龄,距离医学确诊还有很长时间,国内三岁才能百分之百确诊自闭症,但其实很多自闭症的孩子,在出生后几个月就有了明显的症状。
自闭症的小美生下自闭症的平安,这叫徐子星内心深处的黑洞觉醒了。
她和小美一样,都有自闭症基因,只不过小美是显性,她是隐性。
她和小美一样,很大概率会生出自闭症的孩子。
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这个血淋淋的现实叫徐子星难过不已,为小美难过,为自己难过。
她回到家,一点食欲都没有,睡了个午觉,下午出门去残联。
残联负责人老叶见到她,当即问:“你哥哥最近还好吧?没再闹着上派出所了吧?”
徐子星苦笑:“给他找了两个老师上门一对一,有进步了。”
“这是好事儿啊!”老叶给她夹了一杯茶,“就是经济压力比较大,这个上门一对一很贵吧?”
“一个月两万多。”
老叶叹气:“还得是你们家才能负担。很多自闭症孩子的父母根本负担不起这种费用,只能把孩子送去资质差的机构,或者干脆关在家里。你爷爷当年卖房把你送出去是对的。”
徐子星笑着摇摇头:“但我决定回来了。”
老叶意外:“怎么要回来?”
徐子星说起了爱民特校和小美的事:“今年一下子碰到两个这种事情,心里太不安了,我自己的哥哥是自闭症,享受了政府和其他人的帮助,但我身为他的妹妹,我却从未去回馈过社会。”
老叶赞同地点点头:“你有这个想法我很高兴!但是你得想好了,你回来,收入跟不上,你哥哥以后怎么办?他发个脾气就得十万,一年的学费三十万,你没点经济实力,你以后会有麻烦的呀!”
发个脾气就得十万,指的是上次打便利店老板闹进派出所的事。
“所以事情又绕回去了——这些大龄自闭症的托管问题。”徐子星没提融合社区已经在建的事,“未来会不会有一些政策支持,来解决这些大龄自闭症的生存问题?”
“今年两会,关于自闭症的提案,是提到了这个群体的托养照顾服务、就业的问题。但光有提案还不够,它得经过相关部门的研讨,才有可能去落实。注意啊,是‘可能’,不是‘一定’。”
徐子星笑:“这话我都听您说了多少年了,年年说,年年等,年年没等到。”
“这几年确实有越来越多的委员和代表为这个群体发声,你们家属啊,要有希望!”
“那如果说——我在咱们当地成立这么个解决自闭症人士干预、就业、托养的机构,您能不能为我争取点政策上的支持?或者补贴?”
老叶眼睛一亮:“那是必须的呀!别的人跟我说他要做这个,我要怀疑他是不是通过这个来敛财,这些年出了太多太多的黑机构了。但你,我绝对信任!你放手去做,我们残联一定支持你!”
有他这句话,徐子星放心了。
她打算过些日子把融合社区需要残联支持的地方整理出来,到时候一个个问老叶。
徐子星从残联出来,手机进了邮件,打开邮箱一看,是基金会的黄会长发来的名册,上头把所有支持过基金会的企业和负责人的名字都列上。
徐子星准备明天开始逐一去拜访,为融合社区争取一些捐助资金。
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